その人らしい最期を迎えるために
どんな看取りだったかお聞かせ頂けないでしょうか
私が初めて「看取り」というものを当事者の視点から経験したのは、社会人になって4年目のことでした。
親元を離れて一人暮らしをしていた私は、仕事から帰ってくると母からメールが入っているのに気づきました。
内容を確認すると「おじいちゃんのことで報告しないといけないことがあります。1週間後に入院になりました。肝臓癌と言われました。」と書かれていました。
私は、その絵文字も何もない無機質な文字を見て、一瞬思考回路がついていきませんでした。後から聞いたのですが、当時祖父は異常な倦怠感や気分不良をきっかけに病院を受診し、そこで癌と診断されたそうです。
しかし、診断された時にはすでに転移が進んでおり、何もしなければ半年、治療を受けても1年～1年半という厳しい状況でした。
私は幼い頃、両親が共働きで忙しく、いつも祖父の家に入り浸ってすごしているようなおじいちゃんっ子でした。社会人になってからは目の前の仕事に手一杯で、祖父がそんな状態になっていることも知らず、そんな日が来ることも準備も全くできていなかったのです。
あれよあれよという間に抗がん剤治療の予定が組まれました。祖父の場合は1週間～2週間かけて抗がん剤を投与し、一旦退院。数週間後に再度入院し、抗がん剤を受けるという流れでした。
しかし、治療はなかなか思うようにいきません。抗がん剤というものはがん細胞だけでなく正常な細胞にも攻撃を仕掛けてしまいます。
猛烈な吐き気と倦怠感、味覚障害、免疫力の低下という副作用は常につきまといました。それでも祖父は、少しでも長く家族といられるならと、激しい副作用と闘いながら、治療を継続していきました。
一通り抗がん剤投与の期間が終了した後、検査で抗がん剤の効果を判定しましたが、結果は「明らかな効果はみられない」でした。
肝臓の腫瘍（しゅよう）は大きくなってはいないものの、大腸や肺への新たな転移が見つかったのです。今思えば祖父の気力も段々とすり減っていたのだと思います。
次の抗がん剤治療は、副作用に耐えられず家に帰りたいと漏らしていました。
副作用で倦怠感や吐き気があり食事は食べられず、一生懸命口にいれても味覚障害で味なんてものは分からない。病院という不慣れな環境では、よりストレスとなっていたと思います。
抗がん剤治療を開始して約半年。治療に苦しみながら病院で最期を迎えるよりも、家族と穏やかな時間を過ごしたいと、現状の治療をすべて中止して、完全に緩和ケアへ切り替えることになりました。
家族も私もそれが祖父の最期の願いだと痛感しました。何より生きるために苦しんでいる祖父を見ていたくありませんでした。
自宅に帰ってくると、すぐに在宅診療の先生が現在の症状を緩和する薬を処方してくれました。
祖父も慣れた環境に帰ってきて安心したのか、食事も少しずつ食べられるようになり、家の周りを散歩するようになりました。
しかし、祖父の誕生日会をした翌週、少量ですが吐血をするようになりました。ベッドに横になる時間が増えていき、担当の先生から鎮痛（ちんつう）の点滴をしてもらいました。
いよいよ今夜になるかもしれないと説明を受け、家族全員覚悟しました。夜中、物音がして目を覚ますと祖父が朦朧とした様子で起き上がろうとしていました。
一緒に起きた祖母も近くに行って止めようとすると祖父は、祖母と目を合わせながら、「もう死ぬからな。迷惑かけたな。ありがとう。」と言い、それから目を瞑ったまま何も言わなくなりました。
私は慌てて「おじいちゃん、ありがとう！お疲れ様！」と衝動的に叫びました。亡くなる人も聴覚は最期まで残ります。最期は本当に今にも喋り出しそうなくらい、穏やかな顔でした。
ご本人はどんな方でしたか
What kind of person was he
田舎の民生委員をしており、地域のためにあくせく働いては、ボランティアのようなこともしていました。
それもあってか、地域の人たちからは頼りにされることも多く、リーダーシップをとれる人でした。
祖母は祖父のことを「怒ることはあったけど、理不尽な怒り方をする人じゃなかった。」と生前の祖父の性格を語っていました。
人を見る目は確かで、礼儀を欠くような人に対しては手厳しい一面もありましたが、基本的に穏やかで我慢強く、情に厚い人でした。
孫や動物に対しては特に優しく、小さい頃はいろんなものをねだって困らせたりしていました。
病気はどんな経過を辿りましたか
How did the disease progress
異常な倦怠感や気分不良をきっかけに病院を受診し、そこで癌だと診断されたそうです。
しかし、診断された時にはすでに転移が進んでおり、何もしなければ半年、治療を受けても1年～1年半という厳しい状況でした。
昔からお酒やタバコを人より多く嗜んでいた祖父は、がんのリスクも普通の人より高かったと担当医師からは説明されました。
祖父は少しでも家族といる時間を長くすべく、余命宣告を受けてからすぐに抗がん剤治療を行いました。しかし効果は芳しくなく、激しい副作用に襲われました。
吐き気や味覚障害、倦怠感、免疫力の低下等、治療を継続する気力すらも抗がん剤の副作用は奪っていきました。
一通り抗がん剤投与の期間が終了した後、検査で抗がん剤の効果を判定する日。私たちは願うような気持ちで病院へ行き、祖父の結果を聞きました。
結果は「明らかな効果はみられない」でした。肝臓の腫瘍は大きくなってはいないものの、大腸や肺への新たな転移が見つかったのです。
先生からは治療の継続を勧められましたが、本人の強い希望もあって、最期は自宅で過ごそうと在宅診療で緩和ケアを依頼するようになりました。
やってよかったこと
What are you glad you did?
まず、祖父の病気について家族と情報共有をしたことです。
余命宣告をすることについては賛否両論ありますが、残された時間を共有することでどんな治療が望めるか、残された時間をどう過ごしていくかについて家族と検討していけます。
私たちの家族の場合は、残された時間で思い出を作ろうと旅行や記念撮影をしに行ったりしました。そうすることで、私も祖父も家族も「死」というものに向き合っていっていたのだと思います。
また、早い段階で緩和ケアに移行したことです。
人によってはギリギリまで抗がん剤治療を行い、副作用が原因で亡くなってしまった方や抗がん剤治療の長期入院中に容態が急変し、そのまま病院で亡くなってしまったという方のお話もたくさん聞きました。その場合、本人も苦しんだり、家族も最期のお別れができないことの方が多いです。
治療を断念したことで一緒にいられる時間は短くなってしまったかもしれないけれど、祖父が最期に自分らしく穏やかに過ごせられたのは、良かったかなと思っています。
もっとこうすればよかった
Things I'm glad I did
がんが分かった時点で具体的に緩和ケアとはどういうものか、知っておけばよかったかなと思いました。
祖父が退院当初は、気分も落ちていたことや副作用もあり、歩くこともままならない状態でした。そんな中で、自宅へ退院してしまって看ていけるのだろうかと心配も大きかったです。
しかし、病院のソーシャルワーカーさんやケアマネージャーの方に相談すると、在宅でも保険内で診療や看護を十分に受けられることを知り、実際に自宅へ退院してからも24時間体制で看てくれて助かりました。
もっと早い段階で、自宅でも緩和ケアが受けられるという体制を知っておけば、母にもその選択肢を提示することができたのではないかと思っています。
また、祖父は自分というより家族のために抗がん剤治療を選んでくれました。私たちは、抗がん剤には副作用があることを知っていながら、治療をしてほしいと願ってしまいました。
祖父はどうしたかったのか、もっとたくさん話して、これからどうしていきたいのか一緒に検討できればよかったかなと思いました。
もっとこうだったらいいのに
I wish it was more like this
在宅でも緩和ケアや診療を十分受けられるということを病院からも発信していって欲しいです。
治療や点滴を受けるのだから、病院じゃないとできないと考えている患者は多いと思います。選択肢が病院しかなければ、患者はそこを選ぶしかありません。
自宅も病院もどちらでも選べるという選択肢の提示があれば、今後の「死」に関する患者一人ひとりの向き合い方が変わってくると思います。
私自身のことになりますが、もっと介護休業や介護休暇が取りやすい環境であればと思います。
現代では、育児休暇は取得率を高々と上げている企業等がありますが、高齢社会の今後のためにも介護に関する休暇が取りやすい環境に変わってくれると嬉しいです。
この先 家族を看取る方へ伝えたい事
What I would like to convey to those who will be caring for their families
この記事を読んでいる方は、ご家族や身近な方が急な病気で余命宣告を受けた、或いはもうすでに亡くなったという方が多いかと思います。
私の経験を踏まえてになりますが、私からは2つお伝えしたいと思います。
まず、ご本人がどうしたいと思っているか意識がある時期にしっかり聴くことが大切です。心に負担になることですが、とても大切なことです。
病気が進行してしまい、意思疎通が取れなくなってしまった場合、ご家族が決断を迫られる場合もあるかと思います。そんな時、ご本人の意思に反することになってしまわないよう、事前に家族と向き合って話合っていくことが重要です。
それが「死」と向き合うことであり、残された時間を過ごしていくことに繋がるからです。
また、祖父の場合は余命宣告を受けたことで、自分自身の身辺整理もしていました。私たち家族は寂しくて見るのも辛かったですが、そうすることが、祖父にとって「死」に向き合うことだったのかもしれません。
次に、誰かに頼ることです。余命宣告や病状悪化の説明を受けた患者さんや家族は、どん底に突き落とされた気持ちになります。
私の場合は、自分がしっかりしなくては、祖母や両親のケアもしなければ、そのために仕事をしばらく休まなくてはと色々なことを考えました。仕事終わりに徹夜で車を運転しながら帰省していた時期もありましたが、不思議と体の疲れは感じませんでした。
恐らく、色々な緊張状態で疲れという感覚が麻痺していたのだと思います。事実を告げられた本人も辛いですが、残される身となる家族の辛さも計り知れません。誰かに頼るという余裕すら無くなってしまいます。
私の場合は幸いなことに「緩和ケア」という頼れるものが現れたお陰で、自分自身に目を向ける余裕ができました。
悲しいことですが、一般の病棟では緩和ケアや在宅医療についての具体的なアドバイスはあまり得られませんでした。
緩和ケアを専門としている看護師さんや先生に相談して初めて、今までの辛かったことやこれからどうしていけば良いかが分かるようになりました。
「死」と向き合うことは本人にとっても家族にとっても簡単ではありません。
現実から逃げ出したい、夢であって欲しいと何度も何度も願いました。けれど、無情にも時間は等しく進んでいってしまう。
そんな中で、一瞬一瞬でも大切な人と過ごせている時間を噛み締めながら、辛いときは思いっきり泣き叫んで、思いっきり思い出を残して、これから自分自身も生きていけるように少しずつでも向き合ってみてください。
上手にかりる
情報を集める（からだの変化や療養の事）
本当はどうしたいのかを聞く
どこでどう過ごすのか決める
準備する（専門家に相談しながら進める）
したい事してあげたい事をする
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