64歳、引退目前に脳出血で倒れた父との1年
どんな看取りだったかお聞かせ頂けないでしょうか
私の父は10月末に脳出血（左側）を発症、救急車で兵庫県内の急性期病院に運ばれました。
脳室ドレナージなどの手術を行い、翌日0時頃に手術は終了しました。同日の夕方頃、再度脳出血（右側）を発症し、再手術を行いました。
一時は意識が戻らないかもと言われていましたが、1か月たつと、まばたきで簡単な意思疎通ができるようになりました。ただ現在の病院は急性期病院のため、3か月しか入院できませんでした。
3か月後、父は兵庫県内の療養型病院に転院しました。しかしここも3か月間しかいられません。この療養型病院は、とても良い病院でした。熱心に言語聴覚士の方が嚥下訓練をしてくれました。理学療法士も作業療法士もついて、リハビリも毎日してくれたのです。
次第に父の目に力が宿るようになりました。てんかんもなく、簡単な意思疎通もできるため自宅介護ができるのではないかという話になりました。そして退院後の自宅介護に向けて準備を進めました。
実家を売却し、兵庫県から大阪府に引っ越し、小さな家を購入しました。（私や母の姉が大阪府内の同じ市に住んでいたため）
また、介護保険を利用して、ドアを引き戸に変更したり、障害者手帳を取得したり、介護認定を申請して、要介護5に認定されました。退院時は院長をはじめ、スタッフの方が大勢見送りに来てくれ、温かい気持ちになりました。
そして在宅介護が始まりました。訪問診療、デイサービス（お風呂）、リハビリ、ショートステイ、訪問看護を利用しました。
アットホームな雰囲気で、お風呂に入れるデイサービスは特に気に入っていたようでした。ポータブルトイレを借り、トイレの練習も始めました。自宅ではTVを見たり、音楽を聴いたりして過ごしていました。
しかし10か月後、父はてんかんを起こしました。その場で救急車を呼び、大阪府内の急性期病院へ運ばれました。脳梗塞の疑いがあるとされ、検査入院となりました。
脳梗塞はなかったものの、痰（たん）が出るようになってしまいました。さらに「脳梗塞ではないので、すぐに退院してほしい」と言われました。
痰を自宅で吸引する機械を取り寄せるのには時間がかかります。痰の吸引器が届くまでの繋ぎのつもりで、母の自宅近くの療養型病院へ転院しました。その病院は薄い布団しかありませんでした。また、いつも同じ姿勢で、体位交換された形跡がないと母から聞きました。
しかし「吸引器が届けば退院できるから、波風立てずにおこう」と病院にはクレーム入れませんでした。クレームを入れることで、何もできない父に報復があるのが怖かったのもあります。
食事も薬も最初のうちは口から摂取していましが、胃ろうからの注入へと変わっていきました。吸引器が届き、いざ退院というタイミングで「肺炎を起こしかかっているので肺炎が収まるまでは退院できない」と言われてしまいました。
肺炎は収まらず、病状は悪化しました。病院なのに床ずれが起き、ストレスによる下血の症状もみられました。検査すると腸の潰瘍（大腸の炎症）を起こしていました。このままでは父を苦しめるだけと転院先を探しましたが、胃ろうがネックになり見つかりません。
自宅介護前に入院していた療養型病院のソーシャルワーカーに転院したいと手紙を出したところ「診断情報提供書と看護サマリーがあれば受け入れは可能」と返信が来ました。
ご本人はどんな方でしたか
What kind of person was he
小中学生向けの塾を運営しており、帰りはいつも夜22時を過ぎていました。
毎年生徒を合格させなければいけないというプレッシャーと日々戦っていたと思います。土日もたびたび補習をしており、休みはほとんどありませんでした。
田舎暮らしが夢で、好きなTV番組は「人生の楽園」と「鉄腕DASH」でした。仕事を引退したら母の実家である愛媛県に移住し、海のそばでのんびり暮らしたいとよく周囲に語っていました。
タイトルの写真は帰省した際に撮影した愛媛の海です。音楽ではアリスが好きで『チャンピオン』は元気だったころにカラオケでよく歌っていました。仕事中に倒れ闘病していた父に重なるものがあり、よく枕元でかけていました。
病気はどんな経過を辿りましたか
How did the disease progress
10月末 脳出血（右視床下部出血）を発症。翌日脳出血（左被殻出血）を発症
1か月後 簡単な意思疎通ができるようになる。
3か月後 療養型病院に転院
6か月後 療養型病院を退院、自宅介護開始
10か月後 てんかんを起こし再度入院、別の療養型病院に転院、肺炎を発症
12か月後 潰瘍性大腸炎を発症
13か月後 肺炎で亡くなる
やってよかったこと
What are you glad you did?
夫がケアマネだったこともあり、いろいろと父にあい、金額も良心的なデイサービス、ショートステイ、訪問看護などを紹介してもらいました。
特に訪問看護師の方は「特別障害者手当」の存在を教えてくれました。そのような手当があることを知らなかったので、とてもありがたかったです。
また、葬儀屋については、早い段階で探し始め、信頼できる業者を見つけました。
まだ生きている人の葬儀のことを考えるのは辛いことでしたが、夫から「自分で探しておかないと、亡くなったときに病院とつながっている葬儀屋を紹介されて、納得のいかないお葬式になる」とアドバイスを受けたからです。
病院名を告げると「ああ、あそこの病院が紹介する業者はすごく高くて、こちらに駆け込んでくる人もいるのですよ」と話していました。その業者にはその後2回ほどお願いしています。
「湯灌（ゆかん。棺に納める前に遺体を湯でふき清めること）」をやったのもよかったと思っています。
デイサービスに通っていた頃はお風呂をとても楽しみにしていたと聞いていました。入院後母はいつも「お風呂に入れなくて放っておかれて可哀想」と言っていました。自己満足かもしれませんが、少し母の悲しみを和らげることができたのではないかと考えています。
もっとこうすればよかった
Things I'm glad I did
最初に脳出血を起こした夜、少なくとも意志の疎通ができていました。
病院に泊まり込んで、ずっとそばにいてあげるべきでした。1人だけ取り残されて心細かっただろうと思います。
私たちは脳出血を甘く見ていて、そこから父が回復すると信じて疑っていませんでした。さらに悪くなるとは予想できていなかったのです。
父はスマホをもっておらず、ガラケーだけでしたが、ロックをかけており、パスワードを誰も知りませんでした。
携帯電話会社でも解除できないと言われ、結局中を確認することはできませんでした。私はもしものときのため、ロック解除のパスワードを家族に伝えるようにしています。
一番の失敗は最後に父が入院した療養型病院です。夫からは「あの病院は評判が悪いから辞めた方がいい」と何度も聞かされていました。
しかしリニューアルして綺麗だったのと、母の家から一番近いので選んでしまいました。
布団には今までの病院のようなエアマットもクッションもなく、せんべいのような薄さでした。リハビリもまったくされず、床ずれがひどくなり、転院を申し出た矢先に、容態が悪化し、肺炎で亡くなりました。
あの病院にさえ入れなければ、父は長生きしたのではないかと今でも思います。
もっとこうだったらいいのに
I wish it was more like this
驚いたのが、失業保険をもらえないことでした。
失業保険はまだ働ける人が対象で、父のようにもう働けない人は、もらえないのです。
また、障害年金も術後6か月経過しないともらえず、お金の工面に苦労しました。40年以上休まず働いてきたのに、病気で倒れたらもらえないのは理不尽に感じます。
また、ショートステイを利用するにあたり、父の昨年の収入で課税世帯扱いされてしまい、利用料金が高かったのも負担が大きかったです。
そのショートステイは、非課税世帯であれば1,000円から2,000円の利用料金ですが、父の場合は7,000円でした。また紙おむつの助成も受けられませんでした。
この先 家族を看取る方へ伝えたい事
What I would like to convey to those who will be caring for their families
とにかく病院選びを慎重に行なうことが大切だと感じました。
最後の病院について、私たちは「自宅用の痰の吸引器が届くまでの2週間くらい」と軽い気持ちで入院させてしまいました。
しかし入院後、どんどん病状が悪化してしまいました。見学もしておくべきだったと思いました。
もちろん一度見学したくらいでは見抜けないことも多いと思います。しかし「エアマットは敷いているか」「布団が薄すぎないか」などは見られたかもしれません。
また介護福祉士をやっている妹は、入院後面会に来たときに「スタッフが少ないのではないか」と疑問を抱いたそうです。医療や介護に知見のある知人を一緒に連れてくるのも1つの手段だと思います。
旅立ったご本人へのメッセージ
A message to the person who has departed
もっと早くSOSを出してほしかったし、仕事を辞めて母とのんびり暮らしてほしかったです。
脳出血を起こす前に、頭痛など何らかの予兆があったのかどうか、確かめるすべはありません。しかし「自分がやらないといけない」という責任感で、ここまで来てしまったのだと思います。
父が亡くなった後、元教え子で、塾を手伝ってくれた学生さんが遠くからお見舞いに来てくれました。
父は長い塾の生活で、多くのお子さんの人生を導いてきたのだと思います。そのことは私にとって誇りです。でもやはり……長生きしてほしかったです。
2023年10月8日、父が好きだった谷村新司さんが亡くなりました。天国で谷村さんのライブを楽しんでくれていればいいなと思います。
上手にかりる
情報を集める（からだの変化や療養の事）
本当はどうしたいのかを聞く
どこでどう過ごすのか決める
準備する（専門家に相談しながら進める）
したい事してあげたい事をする
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