父に伝えたかった言葉
どんな看取りだったかお聞かせ頂けないでしょうか
「父さんがもう危ない、とにかく何か話しかけて！」空港から自宅へ向かう途中、兄からの電話に緊張が走りました。
「父さん、私もう帰ってきたのよ、もうすぐ家に着くのよ！」そう話すも、聞こえてくるのは兄と母と従姉妹たちの声でした。
「父さん、父さん、聞こえるか？今日子、帰ってきたんだよ！」「お父さん！お父さん！」「おじさん！頑張って！」私はスマホを握りしめ父に呼びかけながら車から降り、実家の玄関で派手に転倒するも、父の元へ。
対面した父は、息を引き取った直後のようでした。父の手はまだ温かく、うっすらと開いた目はまだ瞳が濡れていた様子もあり、母は、一定のリズムで稼働し続ける在宅人工呼吸器を見て「このランプが付いているなら大丈夫よ。」と言っていました。
しかし、多少なりとも医療知識があった私は、父が逝ってしまったことが理解できたので、父の横で、ケアマネージャーさんと主治医の到着を静かに待つしかありませんでした。
徐々に冷たく硬くなっていく父の手を握り、35年ぶりくらいでしょうか、父の胸に頭を載せて、ただただ涙だけが流れていく１時間でした。
その日は昼前に父の容体が急変し、母が福岡の私に連絡した時にはまだ意識があり、私が帰ってくることを聞くと頷いたそうです。
付きっきりで父を介護した母、毎日のように実家に通い母をサポートしてきた兄、離島から私より一足早く実家に着いた弟、知らせを受け駆けつけてくれた従姉妹たちに見守られながら、父は最期の時を迎えたようでした。父の望んだ「最期の時」であったと、そう思っています。
2015年、初めて父から癌かもしれないと、治療は望んでいないと、精密検査すら断るつもりだと電話で相談されてから6年近く、父は本当に元気に過ごしていたのです。
年に数回の定期検査、そして主治医との信頼関係もあり、父本人も私たち家族も、病気の存在を恐れるようなことはありませんでした。ライフワークのジョギング、テニス教室、地域のバドミントンと、元体育教師は生涯現役でスポーツを愛していました。
2021年、年明けに体調を崩し入院してからは、あれだけ沈黙していた病気が、あれよあれよという間に進行したのです。コロナ禍で面会規制が厳しい中での入院は、気丈だった父を気弱な人に変えてしまいました。
父が入院中のある夜、実家で母と兄弟３人で話し合いました。父本人の希望もあり延命治療は行わないこと、住み慣れた我が家で最期まで過ごすこと、母の負担を少しでも軽減すること…、不安に沈んでいる余裕なんてありませんでした。
在宅介護について調べる、主治医と病院に相談する、父に今後についてどう説明するかなど、課題が山積の中、兄弟の存在がとても頼もしく、とても有り難く感じました。父の想う最期を実現しようと、家族の気持ちを確かめ合った夜でした。
日に日に細く弱っていく父に、少しでも前を向いてもらいたいと、兄妹が一度に集うのではなく、あえてバラバラに、離島の弟、福岡の私が１ヶ月ごとに実家に行くようにしました。父は、電話越しの孫たちの声や、私の他愛のないメールをとても喜んでいたそうです。
父が亡くなる１ヶ月前、家族５人が揃った夜がありました。父と母と兄と私と弟。「もう何十年ぶりかね、家族５人の食卓なんて。」母の言葉に、父は小さくうんうんと頷いていました。めっきり食が細くなり、食べることもやっとになった父は、その夜、久しぶりに、出された料理を全部食べてくれたそうです。
あの日、親子水入らずの時を過ごせたことが、父から私たちへの最後のプレゼントだったように思います。葬儀が終わり、実家に父の位牌を持ち帰ったその夜、母は「よかったね、お父さん。」と父に語りかけていました。
ご本人はどんな方でしたか
What kind of person was he
私が生まれる前から、我が家では毎年お正月に父の教え子が集う日がありました。
父が体育教師として初めて教壇にたった年の教え子から、大学を退官する時の学生まで、多くの方が父を慕い、新年の挨拶をかねて大宴会に集うのです。50年近く続いた我が家の恒例行事でした。
まさに人生を共に歩んできたと言っても過言ではないくらい、強い信頼関係があったのだと思います。
元国体選手で生涯スポーツを愛した父は、大変な読書家でもあり、父の書斎は床から天井まで本棚を配したさながら図書館のようでした。常に探究心を持ち、自分に厳しく、家族にも教え子たちにも、芯の通った優しさと厳しさを持った人でした。
病気はどんな経過を辿りましたか
How did the disease progress
2015年の人間ドックで初めて、腹部超音波検査で胆管に腫瘤像が確認され、精密検査を勧められたそうです。
血液検査では特に異常を示すほどの数値ではなく、内視鏡を使った検査を提案されましたが、父はそれを拒みました。
父本人は、不安に感ずるような症状は一切なく、検査そのものが身体に負担をかけるのだと、癌ができたら治療はしないと、私に相談のような決意表明のようなことを電話で話してくれました。
その後の定期検査でも、腫瘤像は大きくも小さくもならず、数値にも異常は認められず、診断がつかないまま、本人も全く自覚症状のないまま、以前と変わらぬ日常が６年間続きました。
2021年を迎える頃、体調不良を訴え閉塞性黄疸で即入院となりました。「ステント」という医療器具を身体にいれる措置をし、退院が許可されるまでに回復しましたが、4月にまた発熱と黄疸の症状で再入院。黄疸の改善を待って、在宅介護をスタートしました。
１ヶ月後には下肢の浮腫がひどくなり、歩行も難しく、排泄も母の介助が必要となりました。6月中旬には介護ベッドを自宅に入れ、人工呼吸器を設置、痛みの緩和を中心に薬が処方されました。7月、急な血圧低下により息を引き取りました。
やってよかったこと
What are you glad you did?
読書家の父は、50代の頃からでしょうか、尊厳死という最期の迎え方に共感し、多くの書籍を読んでいました。
父の尊厳死の意向は、もうだいぶ前から家族の中では理解されていたことなので、癌の診断と本人の無治療の選択をもって、全員一致で在宅介護を決めました。
病気が今後どのように進行するのか、どのくらいのスピードなのか、不安はあったものの、あの時、在宅介護に踏み切って良かったと思っています。病状、体調の悪化、心情の変化は、父本人も想像以上のものだったようです。
終末期の介護体験談を読んだり、患者さんの心にどう寄り添うかを調べたりして、父の精神面のサポートに努めたことが良かったです。
最期の訪れを意識している本人にしか分からない葛藤があります。こちら側は辛抱強く言いたいことや考えていることを理解しようと思う姿勢が大切だと思いました。
体験談やターミナルケアについて学んでおかないと、患者本人もサポート側も生活の質や心の安定は維持できないと感じました。
在宅介護の相談窓口やケアマネージャーなど、早めに相談先を見つけておいたことも、在宅介護を乗り切れた要因だと思います。
もっとこうすればよかった
Things I'm glad I did
実家では父と母の二人暮らしでした。隣の市に住む兄がよく実家を訪れていたので、在宅介護になってからは週に数回は様子を見に行ってくれていました。
しかし、父を支える母の苦労は精神的にも身体的にもとても苦しかったようです。特に食事や調理、排泄の負担が大きいようでした。
日に日に悪くなる体調に、父本人もどうしようもなかったと思うのですが、食べ物を受け付けられない父に、母は不安と心配できつく当たってしまったこともあったそうです。
母の負担を考慮し、要介護2、もしくは要介護3の状態への移行期に緩和ケア病棟への入院を検討していましたが、要介護1からたった１ヶ月で要介護3の食事や排泄など日常生活全般に介助が必要な状態になりました。
母に、父の心のケアまで考える余裕がなくなってしまうのも無理はないのです。訪問介護や訪問看護以外に、家政婦など、日常の家事を少しでもサポートしてくれる存在があれば、母の負担を軽減できたのではないかと思います。
在宅介護では、患者とその家族の肉体的、精神的、社会的、経済的、すべてを含めた生活の質を保つためにも、プロの力を積極的に活用するべきです。
もっとこうだったらいいのに
I wish it was more like this
在宅介護の場合、患者の急変に気が動転して救急車を要請してしまうケースが多くあるということ。119番要請＝「フルコースの蘇生処置と延命治療を受ける」意思表示なのだそうです。
在宅介護で尊厳死や平穏死を望まれる場合は、リビングウィル（生前意思）と在宅医の存在が不可欠です。
そのことは、在宅介護のパンフレットや訪問介護では教えてくれません。私の場合は幸い体験談や書籍で知るチャンスがあったので、母には急変時の対応について説明をしていました。
患者本人の望む平穏な最期のためにも、リビングウィルについて早い段階で患者とその家族にレクチャーしていただけるとありがたいと思います。
この先 家族を看取る方へ伝えたい事
What I would like to convey to those who will be caring for their families
胆管癌が疑われ、無治療を選択してからの６年間、読書家だった父の本棚に癌関連の書籍が増えていきました。
以前と変わらぬアクティブな日常を過ごしていましたが、やはり気にかかるのだと、不安なのだと感じていました。精神論的なものや、エンディングノートに関する書籍もありました。本人なりに心の準備をしていたのだと思います。
しかし、末期癌の症状は本人の想像を超えていたのでしょう。
上半身は骨と皮になり、下肢は浮腫でパンパンになり、長年鍛え上げた身体は見る影もありませんでした。ダイニングテーブルで椅子に腰掛け、じっと自身の膨れた足を見ている姿がとても印象的でした。
あんなに読書家だった父、時代劇やアクション映画が大好きだった父ですが、ある時「もう本を読む気もテレビを見る気にもならない」と、ゆっくり小さな声で話してくれました。
優しくも厳しく偉大だった父の気弱な姿は、とても悲しく、とても辛いものでした。自らの最期が迫っているのを感じている父に、どんな言葉をかけるべきか、どう答えるべきか、実家に帰った時はそんなことばかり考えていました。
父が逝って2年、今思うのはあれで良かったのだということです。父の葛藤と絶望と不安、そして平穏を一緒に感じることが、父にとっても私にとっても「良い時間」だったと思うのです。
亡くなる数日前、「もう辛い、もう殺して欲しい」と訴えた父に、在宅医がこれからどう最期に向かっていくかを、ゆっくり穏やかに丁寧に説明すると、父は黙って頷いたそうです。父が自身の死を受け入れられたのは、この時だったのではないかと思います。
これから大切な方を看取るあなたへ、その方が死を受け入れるまでの心と体の変遷を労ってあげてください。最期を迎えるそのときまで、その方に寄り添えたご自身を労ってあげてください。
旅立ったご本人へのメッセージ
A message to the person who has departed
あの日、電話越しに私の声は届きましたか？気が動転して「父さん」と何度も何度も呼びかけることしかできませんでした。あの日、もし間に合っていたら何を話したと思いますか？
今だから思うのだけれども「ありがとう」でも「ごめんね」でもなく、きっと「大好きだよ」です。幼い頃はたくさん「大好き」と言っていたはずなのに、いつの間にか言わなくなってしまいました。本当にもう何十年も。
「父さん、大好きだよ。生まれた時から、そしてこれからも、大好きだよ。」
娘より
上手にかりる
情報を集める（からだの変化や療養の事）
本当はどうしたいのかを聞く
どこでどう過ごすのか決める
準備する（専門家に相談しながら進める）
したい事してあげたい事をする
.jpg)
