看病から看取るまでの経験で感じた気持ちと行動

父は、私が生まれる前から、体を動かすことが好きで、長年マラソンをやっていました。全国各地の現在の市民マラソンに数多く参加していました。その都度家族旅行を兼ねて応援に行きました。

若い頃から、無呼吸症候群があり、夜も眠れない日々が続いていたそうです。無呼吸症候群の手術以外は、特に大きい病気はなかったと記憶しています。

戦争時代に生まれた子供で、父の母（私の祖母）も、戦争の人。その時の医療体制や生活環境の悪化により、C型肝炎を患い、定期的に入院、手術を繰り返していました。父のC型肝炎が見つかる直前に、配偶者である私の母は卵巣がんで亡くなりました。

父の性格は、罵声や怒声はなく、どちらかというと物静かな性格だったと思います。怒るときは叱ったりもしますが、いつまでも引きずるような性格ではありませんでした。

綺麗好きだったので、面倒くさがりな私も、「掃除しなさい」と怒られていました。スポーツを観るのが好きで、趣味がマラソンだったこともあり、特にマラソン番組は欠かさず見ていました。オリンピックやサッカーワールドカップなど、日本とは真逆は時間帯の試合も、夜中に起きて生放送を欠かさず観ていました。

私と違い、何でも器用にこなすタイプで、頭もいいほうだったと思います。定年の年代まで末永く働いていたのを覚えています。

定年退職してからは、一時期、シニアのソフトボールチームに入団し、試合に出たり、汗水流して楽しんでいたのも覚えています。なくなる直前までボランティアを兼ねた団体職員として働いていて、人付き合いはとても良好だったと思います。

2016年1月ごろ、父は、横になるたびに、首がいたいといい、寝違えたみたいで、寝返りが打てないと困っていました。

以前から、無呼吸症候群や寝違えはあったので、様子を見ていたようです。元々、大きい病気（ガンや命を落としかねない病気など）はなく、体力には自信があったようですし、そもそもあまり病院が好きではないようで、健康診断も受診したことがなかったようです。

痛みが治らないことから、2016年3月に病院受診。全身検査をしたところ、肝臓にガンがあることがわかりました。その時点で、脳の血管と腰骨に転移していることがわかりました。

C型肝炎で定期的に通院していた病院では、手術することができないと、別の大学病院を紹介され、最終的には紹介された病院で亡くなりました。

紹介された病院では、無呼吸症候群の治療や人間ドックなども含めて全身検査をするたびに、度々検査入院をしました。手術するまでに、手術が終わってからも、何度病院へ通院したことかわかりません。その多くは私が付き添いました。

やって良かったことというよりも、私にとっては、やらざるをえなかったことについて、経験したことを綴ります。今となっては人生最大の経験となりました。

私の家族は、祖父母と両親、兄と私の6人家族でした。母がガンで亡くなり、祖父が亡くなり、祖母と兄と父と私の暮らしになってから、父の病気がわかりました。

祖母は現在100歳を超えています。認知症も患っています。父の病気がわかったときは、ちょうど100歳でした。兄も私も身体に少し不自由があり、身体障害者なんです。兄は装具がないと移動が難しく、以前から施設暮らしをしています。

なので、家のことは私がやらなくてはなりません。母が亡くなったのが、私が中学生の時。その頃から、私は外で働くより主に家事手伝いと家族の看病をしていました。いわゆるヤングケアラーでした。

父が病気とわかったときは、私は別居していたので、病気の知らせを受け、看病と祖母の介護の手伝いのために、仕事を退職し、実家に、一時期帰省していました。

祖母は父方の母で、父は長男なことから、祖父母と暮らすために、家族で引っ越してきました。祖父母と同居してからは、祖母は自宅から出たことはなく、100歳にして初めてデイサービスに行ってもらいました。

祖母の子どもたちと私で話し合い、父が団体職員をしていた職場に、ケアマネージャーをしてくださる方がおり、祖母の相談に乗っていただきました。父は元々、祖母をケアマネージャーにお願いしたり、デイサービスに預けるつもりで団体職員として働いていたようです。

父については、自宅から2時間近くかかる病院へ通院の付き添いと入院面会、手術の付き添いをしました。入退院が繰り返され、自宅に帰ってきていたときもありましたが、手術の負担や薬の副作用などがあり、家事もまともにできませんでした。

家事のほとんどは私やおじ、おばが交代で手伝いました。祖母に関しては、認知症の物忘れがひどく、自宅に一人では居られないので、24時間預かってもらえるデイサービスに預ける日もあれば、自宅にいる日もありました。自分で食べることはできても、買い物、掃除、洗濯などはできないことが多くなり、おじ、おば、私で手伝いました。

看病は、父が以前に入院していたこともあり、私は負担に思うことはなかったです。

介護の手伝いは初めてで苦労したこともありました。1番は、祖母は耳がものすごく遠く、普通の声の大きさでは全く聞こえていません。大きい声を出すのがこんなに大変なことだとは知りませんでした。

祖母はほとんどの生活時間を、父と過ごしてきたので、父が目の前にいないと、とても不安そうでした。おじ、おば、私がそれぞれ入れ替わりになり、祖母自身も気持ちや、頭も落が着かなかったのだろうと思います。

こんな出来事がありました。祖母の見える範囲に、私達（おじ、おば、私）がいれば安心しているようでしたが、私達がお風呂に入ったり、トイレに入り、その場からいなくなってしまうと、ウロウロ探すようになり、お風呂やトイレのドアを叩くようになったのです。そのたびに、私達は正直疲弊しました。

父の付き添いにも、家事にも、祖母にも正直疲れました。でも見捨てることはしませんでした。家族ですもん。家族だから、やらなくちゃと思う一心で一生懸命、

目の前のことをやるだけでした。他の人に迷惑をかけたくない気持ちもありましたし、特に祖母は知らない人を嫌がるので、家族しか面倒を見られる人がいなかったから。

私は祖母と同居していた時期もあったので、離れて暮す、祖母の子供にあたるおじ、おばよりも、祖母への気持ちは人一倍だったと思います。

もっとこうすればよかったと思うことは、本当に沢山あります。

私の場合、会話不足だったと反省しています。

家族なのだから、身近にいる人だからこそ、恥ずかしさもあって、ろくに会話もしなかった。言わなければいけない会話もしなかった。こんなに早く亡くなるとは思ってもなかったから。いつか人は亡くなってしまうもの。それは若いから大丈夫とは限りません。自分自身にも、身近な人にも必ず起こり得ること。

人生の時間は限られていると実感しました。その間、何ができるのか、何をするべきなのか、そのためには？そんなこと普段考えないと思います。実際私も考えなかったですから。ですが少しの間でいいです。体調が急変して急死してしまったらそんな時間はないです。

例えれば、母親は特に「この子のために」と思う気持ちは普段から強いと思います。その気持ちを大切にしてほしいと思うし、普段から数多くのコミュニケーションをとってほしいと思います。

私は娘と父親だったので、女性の悩みを始め、話さなければいけないことも言いにくかったです。それにやっぱり恥ずかしさもありました。でも死んでしまったら会話もできません。メモの柱書でもいい。きちんと言葉にしてもいい。なんでも自分が思っている事を伝えることは大切だと思います。会話を、コミュニケーションをもっと、もっと取っておけばよかったと思っています。

看病に関しても反省することばかりです。おじもおばも私も、自分の都合ばかりを優先してしまい、看病と介護の手伝いは二の次にしてしまったことを、もっと優先すべきだったと私は反省しています。

私も父が亡くなったあと、自分自身もがんになりました。そのとき初めて動けない辛さを、体の負担を実感しました。こんなに辛かったのに理解してあげられなくて申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。

自分以外の人が、どんなに大きい病気になっても、亡くなったと聞いても、正直どこか他人事だと思っている人が多いと思います。その場では、その時は感情がその場にあるけれど、時間ととともに忘れちゃう。そんな忙しい毎日を暮らしている方が多いと思います。

病気の内容はそれぞれとしても、動けない辛さはなってみないとわからないと思います。どんなことも、悲しい気持ちも、辛い気持ちも、自分が体験しないとわからないことが多いと思います。「もし、自分に同じことが起きたら」と少しの時間でもいいから考える時間を作って欲しいと思います。見えないことには無関心になりがちですが、もう少し、ほんの少し他の人への配慮を考えてほしいと願いたいです。

亡くなる日まで時間があるのなら、1日でも、1時間でも、1分でも多く、その方と一緒の時間を過ごしてほしいと思います。やり残したことはないと言えるほど。後悔だけはしてほしくないです。

病気になると、今までできていたことが、ほとんどできなくなります。ビニール袋をあける。椅子から立ち上がる。洗濯物を干す際の腕上げなど本当にちょっとしたことさえできなくなります。

できないながらも、誰かと一緒になりたいと私は思いました。できないことを責めるのではなく、手を差し伸べて、一緒にしたり、終わるまで待つなど、ほんの少しの配慮が嬉しかったです。

自分が経験したからこそ、父親にはもっとこうするべきだったと反省することが沢山あります。一つ一つはここでは書ききれません。お父さんに読んだこともないけれど、お父さんごめんね。

私自身も反省が必要ですが、何より罹患者本人の環境に合わせることだと思います。

まずは罹患者本人を優先に、何事もできればいいと思います。

家族や身近な人だけで、支えられないのであれば、ヘルパーさんに頼むことも考えてもいいと思います。身近な家族もそうですが、何より寄り添うことが大切だと思います。

私の場合、おじもおばも、自分優先で父親の気持ちや環境、体調を考えてあげられる余裕がありませんでした。罹患者本人も、関わる人も、誰かに相談できたり、やることリストみたいなのがあったり、コミュニティみたいなのがあったら良かったのかなと思います。何より相談する専門家、相談する場所、ストレスを発散する時間、場所が欲しかった。

治療費についてもっとこうだったらいいのにと思うこと

高額医療費に関して、限度額適用認定という制度がありますが、それにも限度があり、すべてを賄えるわけではありません。保険適用に対して、高額費用になった場合に適用される制度ですが、実際かかる費用は高額金ばかりではありません。

また、保険適用外治療にも高額治療費があります。保険適用内治療なら多少、限度額制度や民間の保険会社などに加入していれば、少しの負担で済むかもしれませんが、保険適用外となるとすべてが自己負担。それだけでも負担は大きいですが、付添の方の負担もかなりのものになります。

罹患者も、罹患者に関わるすべての人が負担なく、治療を続けられる制度や助けがあればいいのにと思います。

家族じゃなくても、看取るということは、とても神経質になります。その気持ちはいつまでも続きます。とくに後悔を感じることがあるときは、いつまでも心の隅に残ります。ときに夢にも出てきたりします。

だからといって、口に出して、普段の世間話しの中に、簡単に取り入れることも難しいですよね。

ですが、気持ちは溜めないでほしいです。泣きたいときは泣いてください。死ぬことは悲しいことですが、その人の人生は悲しいものじゃないですし、その人を否定するわけではありません。

どんなに喧嘩していて、生きているときは、顔を合わせたり、連絡を取りたくないと思っていても、死ぬ間際の横になっているあの姿、看取る直前の本人を見たら、すべて嫌な気持ちは吹っ飛びます。

私は、タイムスリップしたかのように、家族の思い出が蘇り、その場に戻ったように、頭の中を巡りました。そのくらい心に穴があきます。そして時間が止まります。身近な人にはなればなるほど、それは実感として湧いてくると思います。私もものすごく実感しています。

経験の一つをお話すると、私は父が死んだ時、一時期、参加しているSNSの参加をお休みしました。再開したとき、時間が止まっているのは自分だけだと気付かされました。この世の中から置いていかれた。四面楚歌になっていたのです。それだけの速さで時間は進んでいたのです。

例えを上げると、SNSの話題、他の人のコミュニケーションは、先々、先々進んでいました。コメントやメッセージには「お悔やみを申し上げます」とメッセージをいただきました。ですが、その言葉も時には、その場しのぎというか、社交辞令になってしまうのです。

親切心で発した言葉も時には傷付けていることがあるのです。

特に自分に、不幸があったときにはそのことが実感できることでしょう。

誰かが病気だとわかったとき、誰かがもうすぐ亡くなってしまうかもしれないとき。本人以外に余命宣告を受けたとき、病気や事故で命を落とすことになるとき。周りが可哀想と思えば、それは本人に伝わってしまいます。

経験はなくても、想像はつくと思います。ベッドに横たわる患者の周りに、多くの人が見守っていて、その方の名前を呼び続けていれば「私は死ぬの？」と思うでしょう。

中には、死ぬ直前に「死にたくない」といいお亡くなりになられる方もいます。

死ぬ直前まで意外と人は敏感に感じるものです。

自分が介護や看病をする側になったとき、看取る側になったとき、亡くなった方を攻める気持ちになるときもあります。それだけ看病、介護は、体も心もボロボロにしてしまうものだから。

でも、病気になりたいと思う人なんていません。事故に遭遇したいと思う人もいません。認知症になりたいと思う人もいません。だから攻める気持ちだけは持たないでほしいです。

例えであげるなら、受験生に「落ちる」とか「滑る」とか言わないようにするとか、行動に気をつけるとかしますよね？それと同じです。

寄り添い、そっと見守ってあげて下さい。

これは、看取りを経験し、ガンになった私からのお願いです。

お父さんへ

ずっと迷惑をかけっぱなしだったね。どんなことも、見捨てずにいてくれた。ありがとう。私のやりたいようにやらせてくれた。時にはものすごく喧嘩もしたし、怒られたときもあった。

他の子と何でも同じようにやらせてくれたし、私のためだと思ってやってくれたこともあったね。ありがとう。私が生まれてどんな気持ちだったかと聞いたことはなかったけど、思い描いていたとおりに育ちましたか？きっと並外れていたことでしょう。

それでも見守っていてくれてありがとう。感謝しきれないのに、私は後悔ばかり。あの日も一緒に過ごすことができなかった。わかっていたら、自分の時間を捨てて、一緒に過ごしたのに。

もっともっと自分の時間を削ってパパ（私は大人になっても、父をパパと呼んでました）の面倒みてあげなくてはいけなかったのに、最後の最後までわがままだった。ごめんなさい。

ママとおじいちゃんと仲良くね。またあの世で会おうね！産んでくれてありがとう。