膠原病の母を自殺で無くして感じた家族の価値
どんな看取りだったかお聞かせ頂けないでしょうか
全身性エリテマトーデスを患っていた母を亡くしました。最期には立ち会えませんでした。自殺だったためです。
私は大学3年生でアルバイトをしていました。不思議なことにその日、「母とは長く一緒にいられない。」とふと思いました。同時にお線香のような香りがしました。
料理上手な母がしょっぱい鍋を作っていたことを思い出し、私は「母の具合が悪そうだったからそう思ったのだろう。」と一人納得していましたアルバイトが終わり、目を疑うほどの父からの留守番電話が入っていました。
留守番電話には「母が自殺した。」と残されていました。電話をかけ直し、「なんで、家にいて、具合悪いって分からなかったの⁉どうして放っておいたの⁉」と家で母と一緒にいたはずの父に声を荒げてしまいました。
「ごめん…母さんの体調が悪いって思って、弁当を買いに行ってたんだ…ごめん…」と父の悲壮な声を聞いて、私は父を責めることができなくなりました。
私自身も母が具合悪いことを分かっていたなら、家にいる選択もあったはずでした。私も家族として母を優先する選択が出来なかった時点で、父を責めることはできないと思いました。
母にもう会うことはできない。アルバイトに行く前に母の寝室に「行ってきます。」と声をかけて「いってらっしゃい。」と母から返事をもらったばかりなのに。そんな思いばかりが頭を埋め尽くして、全く現実感がありませんでした。
中学生の頃からの友人のお母さんが冠婚葬祭の仕事をしていることを思い出し、私は連絡を取りました。火葬場を見つけ、親戚価格での火葬費用にしてくれました。
「ちゃんと一緒にお母さんを送り出してあげようね。」と死ぬのではなく、まるでこれから母が旅に出るかのように友人のお母さんは、私に声をかけてくれました。その言葉に「母は苦しいことはもうなくて、旅に出るんだ。」と思いました。
死ぬための準備ではなく、母が旅に出かけるための準備をするのだと思うと、お別れが少し明るいものに思えました。
さらに、化粧や装束、末期の水といった儀式も「簡略的になるのでお金は要りません。」と言いながら行ってくれました。化粧は普段から母が使っている化粧品を使いました。祖母が母のお気に入りの優しい桜色の着物を母に選びました。遺体の硬直があるため、可能な限りで、友人のお母さんが着物を着せてくれました。
私は「母の送り出し」の準備をすることで、喪失感がある虚ろな胸の中に、ストンと嵌るものがあるような気がしました。
母の火葬を行っているときに私は、親族待合室にいることができませんでした。私は「泣きもせずしっかりした娘」でいなければならないと思っていましたが、この時ばかりは感情を押さえられませんでした。
私は親族待合室に戻らず、ふらふらと施設の中を歩いていました。その時に、待合室の外に座っていた友人のお母さんを見つけました。友人のお母さんは火葬を親戚価格にしてくれていたので、火葬に参加しなければならなかったのです。待合室に戻ることのできない私に気を遣ってくれたのか、色々な話をしてくれました。
その時に言われた言葉で忘れられない言葉があります。
「あなたのお母さんは安心したんだと思う。」
最初は信じられませんでした。私は母にも親戚全員にも責められて然るべきだと思っていました。しかし、友人のお母さんは「その人にとって良いことがあると、自ら命を絶ってしまう方とたまに会うから。」と話してくれました。そう言われて、私は思い出しました。
母は、私が幼い頃に、私が20歳を迎えるまで生きることは難しいと言われていたそうです。しかし、母が亡くなる一年前に私は成人式を迎えていました。着物を一緒に選び、写真を一緒に撮りました。
母との思い出が蘇り、涙が溢れました。こんな頼りない娘でも安心してくれていたのだろうか。そう思うと、罪悪感で重くなっていた感情がわずかに軽くなる気がしました。その時に、初めてちゃんと泣いた気がします。
その後の納骨では母は「薬や病気で私の骨はボロボロ。」とよく言っていたのに、骨はとても良い形を保っていると言われました。さらに、お気に入りの着物のきれいな桜色が骨に移り、遺骨は薄い桃色になっていました。おしゃれで身支度をいつも整えていた母らしかったです。
ご本人はどんな方でしたか
What kind of person was he
容姿が整っており、とても几帳面で他人に迷惑をかけたがらない性格でした。病気が分かった後も、短期間入院しただけで、「家族の面倒をみなければならない」と退院してきてしまいました。
その後も、家事は病気前と変わらず、こなしてくれました。特に料理が上手で、お店にある料理はだいたい再現できてしまうほどでした。
優しいのですが、厳しい一面もあったため、マイペースな私はよく怒られていました。薬の影響で、気分が安定しないこともありました。
その時は、特に怒られましたが、母は自分を責めていたそうです。薬の影響で容姿が変わってしまったことも気分に影響していました。
病気はどんな経過を辿りましたか
How did the disease progress
初めは、倦怠感や微熱、大腿に発赤がでました。町のクリニックでは、寒さアレルギーだと言われました。
しかし、病状が一向に回復せず、顔にも発赤が生じました。その発赤が膠原病の特徴である「蝶形紅斑」の疑いがでて大きい病院にかかり、全身性エリテマトーデスだと診断が下りました。
その後は短期間入院し、数値を安定させました。しかし、専門医ではなかったため、大量のステロイドで症状を抑えるという治療法でした。専門医を探し、膠原病友の会であった権威の先生に診てもらうことができました。しかし、薬はずっと飲み続けなければなりませんでした。月に一度、遠くの専門医まで通いました。
症状は寛解と悪化を繰り返しました。薬か病気の影響か分かりませんが、むくみやすくなりました。また、日光を浴びることにより、症状が悪化するので、日光も避けていました。
夏などに日焼けすると、すぐに火傷のようになりました。髪の毛が薄くなり、ステロイドの影響により、顎が膨らんで見えるようになりました。内臓にも影響がでて、腎臓の機能が落ち、肺に水が溜まるなどの症状もありました。
徐々に身体面の機能が落ちていきました。精神的にも不安定な時もありました。
やってよかったこと
What are you glad you did?
本人が望むことをできる範囲で叶えられるように手伝うことです。
私の母はショッピングが好きだったので、よく一緒に行きました。1人だと突然体調が悪くなった時に困ると言っていたので、一緒に出掛けるようにしました。経路を調べて、なるべく負担がないルートを探しました。
気分が落ち込んでいると断られることもありました。しかし、私が先に準備して待っていると母も準備を始めてくれました。体調不良で断られた時は、無理には連れ出しませんでした。本当は何を望んでいるのか察するように心がけていました。
病気のことを理解することも大事だと思います。私は、中学生の頃に養護教諭に相談して、膠原病友の会を教えてもらいました。また、病気が私に遺伝するのではないかと心配をしていたので、看護師に質問したこともあります。それらの出来事がとても嬉しかったと言われました。
ちょっとした気遣いも大切だと思います。母が好きな花やお菓子をたまに買っていました。会話の中から、細やかな希望をくみ取るようにしていました。その日は笑顔が見られました。挨拶は欠かさなくて良かったと思います。最後に「行ってきます」「行ってらっしゃい」という会話ができました。
もっとこうすればよかった
Things I'm glad I did
少しでも感じた違和感をもっと深刻に捉えるべきだったと思います。
私は、母が亡くなる日に「なんとなく体調が悪そうだな。」としか考えていませんでした。その日はアルバイトに行かずに、一緒にいれば良かったと思っています。もし、今同じ状況があったのなら、傍を離れずに母と話していると思います。病気を抱える方に感じた小さな違和感は、その後、急変などの大きなことに繋がります。
母は私が思っている以上に孤独を感じていたと思います。「あなたは私にとって大切な人でもっと頼ってほしい。」ときちんと伝えるべきだったと思います。言葉にしなくても分かると思ってしまっていてはいけないと思います。
もっと病気のことを理解するべきだったと思います。症状が体中に生じることを頭では分かっていても、母が普通に家事を行っていたので、症状は軽いのだと思い込んでいました。実際には、病気からくるものや薬からの影響など多くの症状が母を苦しめていたと思います。病気を理解していたら家事をもっと手伝っていたと思います。
もっとこうだったらいいのに
I wish it was more like this
私は思春期だったこともあり、母が病気によって感情が安定しないことやそれにより起こる家庭内の不和がとても煩わしかったことがあります。
中学生や高校生の時に、生死だけでなく、迫り来る死を感じながら生きている難病患者や余命僅かな方の思いを知る機会がもっとあればいいのにと、今は思います。
高額医療費の助成金の申請通過まで時間がかかりました。申請が通るまでは自費通院なので経済的に辛い時期もありました。膠原病の審査も何項目かあります。知人で難病医療費の助成金制度の審査に落ちてしまう方もいました。また、制度変更の時も申請先に質問しても理解していないことが多く、もう少し知識の周知徹底をして欲しかったです。
この先 家族を看取る方へ伝えたい事
What I would like to convey to those who will be caring for their families
あなたはきっと、ご家族のため、できる限りのことを全力以上でなさっていることでしょう。「あれをした方が良い」などを伝えることはとても難しいです。死に向かうご家族のことを最も知っているのはあなただと思いますから。
どんなにご家族に尽くしても悔いは残るものかもしれません。悔いのない看取りをお伝えすることは難しいです。けれども、なるべくなら最期の時に旅立つご家族の傍にいてあげて欲しいと私は思います。死にゆく人はとても孤独だと思います。
私は母の死後、看護師の免許を取りました。その時の授業で「死の体験」をしました。大切なものや出来事を一つ一つ捨て、忘れなければなりませんでした。とても寂しいと思いました。同時に、残して行く大切な人が気がかりでした。母も生前に「一人で死ぬのは寂しい。それに、まだ家族のことが心配。」とよくこぼしていました。
有名な話ですが、聴覚が最期の時に残るそうです。生き物は最期を迎えるとき、何かしらの変化があります。私は母の変化を感じていながらも、見逃してしまいました。どうか、あなたは見逃さないようにしてください。
傍にいて、安らかな最期を守ることができるのは、死にゆく方にとって大切なご家族だけです。それが家族の力であり、とても大きな価値だと思います。私は、母の安らかな最期を守ることができませんでした。後悔しかありません。
旅立つあなたのご家族も、あなたという大切なご家族を残して行かなければなりません。自分がいないこの先の未来に何が起こるのか分からず、あなたが辛い時に支えることができないかもしれないのです。今からでも遅くありません。
感謝や好意、愛など普段は言えないことを伝えて、そして「私は生きていくから安心して欲しい。」と伝えてください。亡くなってしまってからでは、伝えることはできません。
あなたはご家族のために今も頑張っていると思います。無理はしすぎないでくださいね。あなたの悲しみに寄り添ってくれる方もいるかもしれませんが、最後はその感情は自身で癒すしかありません。きちんと泣いて悲しむ準備をしてください。
あなたはご家族が旅立っても生きていかなければなりません。悲しい時に感情を押し込めてしまうと、後からまるで大きく傷が開くようにその時の悲しみが噴き出し、心が傷に耐え切れなくなります。
旅立ったご本人へのメッセージ
A message to the person who has departed
思えば、アルバイト中にお線香の香りがしたのは、死亡時刻くらい。最期の挨拶のつもりだったのでしょうか。それくらいならもっと我儘を言って欲しかった。不甲斐ない娘だから置いていったのでしょうか。
でも、友人のお母さんが言ってくれたように安心もあったのかなと、大切な人が増えて、社会に出た私は思います。今までの生活の所々で貴女の助けがあったような気がしていますから。
私の子育てに口を出す貴女を少し楽しみにしていました。私は歳を取った貴女の手を引いて、他愛ない会話をして歩いてみたかった。今でも罪悪感と後悔ばかりで泣いてしまうこともあります。次に会うときには、もっと言いたいこと言ってください。頼りない娘でしょうが、どうか会って欲しいです。
そして、貴女がいなくなって本当に色々あった娘の人生の話を聞いてくれると嬉しいです。
上手にかりる
情報を集める（からだの変化や療養の事）
本当はどうしたいのかを聞く
どこでどう過ごすのか決める
準備する（専門家に相談しながら進める）
したい事してあげたい事をする
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