父の希望に添うということ
どんな看取りだったかお聞かせ頂けないでしょうか
私の父は、若いころからとにかく医者嫌いで、「死にそうになったら何もしなくていい」と元気な時から家族に話をしていました。
そんな父も60歳代でリウマチになってしまい、自宅で貴金属業を営んでいましたが、内服薬だけでは、進行を止められず、病気の進行とともに手先が不自由になり、仕事が出来なくなりました。
このような生活の変化もあり、徐々に物忘れもひどくなり、認知症を発症しました。ある日、夜勤明けにスマホを見ると妹から「今朝布団から起きてこない。熱があるみたいだから面倒見てやってほしい」とメッセージがありました。
家に帰り、しばらくすると家の前に救急車が止まりました。警察の方も一緒でした。事情を聴くと、荷物を配達に来た方が、父がフラフラであったことを気にして警察に相談してくれ、救急車を手配してくれたとのことでした。
そのまま入院し、検査をしてその結果大腸がんであることが分かりました。医師から出血も続いており、貧血も進行しているため手術を勧められました。
すでに認知症が進行していましたが、父に話をして手術は受けることにしました。人工肛門を作ったあとも、食事をしっかり摂れないせいか、輸血をしても貧血が改善されることはなく、ついに「手の施しようがない」とお話を頂きました。
血液検査の結果もかなり悪かったため、父の希望通り、自宅で過ごせるよう、MSW(医療ソーシャルワーカー)に勧められ、訪問看護、訪問リハビリ、訪問入浴など使用できるサービスを使いながら自宅での生活が始まりました。帰宅してからの父は、食事も摂れるようになり、歩けるように回復しましたが、認知症の進行は著しかったです。
物を壊してしまったり、窓を開けて誰かを呼んでしまったりは毎日のことで、デイサービスなどからも「これ以上は面倒を見れません」と言われてしまうこともありました。
日頃仕事で行っていることでも、自分の家族となると100%の感情が動くので、認知症の進行は私たち家族の精神状態にも影響がありました。家族内での言い争いも増え、介護疲れが明らかに出ていましたが私たちの精神状態が父にも影響してしまい、ご飯を食べないことや不穏症状が強く出る日も増えました。
このままではいけないと妹と一緒に、何とか探し出した相談先は、小規模多機能施設でした。こちらの医師や看護師はすぐに父の希望と私たちの現状を把握してくれ、対応してくださいました。そのおかげで共倒れせず、私たちも心の余裕を取り戻すことが出来ました。
ちょうどその頃、父が溺愛していた弟が亡くなりました。弟と最後に合うことが出来、葬儀にも参列できましたが、認知症もひどく、身体的にも衰弱してきていた父には大打撃でした。そこからは転がり落ちるように衰弱していきました。
食事量が激減したときも、父の希望通り点滴もしないと方針を決めた時は正直娘としては葛藤が強かったです。それでも父の「死」を受け入れ、介護する日々でした。
父は亡くなる2日前もデイサービスへ行き、入浴と散髪をし、前日も一口だけでしたが大好きなウナギと白いイチゴを食べられました。点滴もせず、吸引の機会があったわけではないので少し苦しそうな時間もありましたが、最後を迎えた時は、本当に穏やかで寝ているようでした。
看取った後も小規模多機能施設の看護師さん、ケアマネージャーさんが来てくれて一緒にエンゼルケアを行いました。父が大事にしていた孫も一緒に体をふきましたが、病院では絶対に体感できない暖かく、優しい雰囲気でした。
自宅で看取ることはそれ相応の体力、情報、覚悟が必要ですが、家族内で抱え込む必要はなく、周りにこんなに助けていただけるのかと感謝の気持ちでいっぱいになる体験でした。
最後、遺体を搬送する時もご近所の方が一緒に車を見送ってくださり、悲しい気持ちだけではなく、本当に温かい気持ちになれました。
ご本人はどんな方でしたか
What kind of person was he
父は5人兄弟の長男で、仕事は貴金属業を自宅で営んでおりました。体が大きいわりに繊細な仕事をしており、本当に手先が器用でした。
性格は根っからの親分気質で面倒見もよく、隣近所の人や自分の兄弟、仕事仲間を連れて旅行に行ったり、遊びに行ったり、マラソン大会に一緒に出たりしていました。そのためか、父の周りにはいつも人が集まっているような環境でした。又、趣味も山登りであったため、私も小さい頃はよく一緒に山登りをしたりしました。
私と妹に対してもむやみやたらに怒ることはなく、母に怒られた時の慰め役でいてくれましたし、仕事の合間に一緒に遊んでくれたりする優しい人でした。
病気はどんな経過を辿りましたか
How did the disease progress
60歳代でリウマチを発症し、貴金属業だった父は痛みから仕事を続けることが難しくなりました。リウマチの薬を飲みながら、指先を使わなくても済むような仕事を探し、行ってはいましたが、認知症も発症し、こちらもお薬を飲んではいましたが、徐々に進行しました。認知症もあり、リウマチのほうの病院を受診せずに過ごした時期もありました。
72才の時、熱を出し動けなくなり、救急車で病院へ運ばれた際の検査で大腸がんが分かり、出血が続いたことで、手術をして人工肛門を作りました。その入院をきっかけに認知症のほうは進行していきました。
入院してからは、食事も進まず、輸血を行っても貧血が改善されないとのことで、医師からもこれ以上の治療は難しいと話もあり、看取るつもりで自宅へ退院しました。
そこから1年半自宅にて、訪問看護、訪問入浴、デイサービス、小規模多機能施設などを利用しながら過ごし、最後は自宅で看取りました。治療に関しては、父の希望に添うため積極的なものは望みませんでした。
やってよかったこと
What are you glad you did?
二点あります。一点は父の希望に添った事、もう一点は家族以外の人の手を借りて自宅で看取れたことです。
一つ目の父の希望に添ったことに関して、父は元気な頃から医者嫌いだったということもありましたが、「何もしてほしくない。管につながられるなんてもってのほか!」という言葉を繰り返し、私たち家族に話していました。
そのため、出血を止めるという最低限な手術は父へきちんと話して行いましたが、ほかの治療に関しては現状維持ができれば良いという考えで、自宅での介護を開始しました。
入院中はほとんど摂れなかった食事も、自宅に帰ってきてからはしっかり摂れるようになったため、貧血の改善もしました。そのため、車いすでスーパーなどに一緒に出掛けることもできました。二つ目は、家族以外の人の手を借りて、自宅で看取れたことです。
ずっと一緒にいることが出来たため、嫁いでからほぼ無くなっていた親子時間を過ごせて、父がかわいがっていた孫とも毎日過ごすことが出来ました。また小規模多機能施設を利用したことで、希望を尊重してもらえ、父の嫌がっていた医療行為は一切なしで、穏やかな最期を迎えることが出来ました。
もっとこうすればよかった
Things I'm glad I did
退院してすぐは、病院のMSW(医療ソーシャルワーカー)とケアマネージャーの勧めもあり、訪問看護、リハビリ入浴を利用し、食事がとれるようになってからデイサービスの利用を開始したのですが、父に合うサービスを見つけてあげることが出来ず表情が乏しくなったり、通所先で食事をとらずに帰ってきたりということも多かったため、もっと早くからケアマネージャーなどに頼ってばかりではなく、父に合うサービスを見つけてあげられればよかったと思います。
認知症の進行で、色々なことが分からなくなってはいましたが、負の感情だけは特に敏感に感じ取っていたように思います。家族内で言い争いが起きると止めに来たり、サービス先の職員から言われたことに「申し訳ない」「もう死んだほうがいい」などと泣き出してしまったりといったことが何度もありました。
もちろん負の感情をすべて避けることは難しいのですが、食事がとれないなどの日常生活を満足に送れないことや、前述したような言葉を言わせないようにだけは配慮してあげられたら良かったと今は思います。
もっとこうだったらいいのに
I wish it was more like this
ケアマネージャーを含めた訪問看護・介護、通所介護といろいろな社会資源の活用をさせていただきましたが、高齢者が多い、認知症の患者が多い割には充実されていない部分も多かったと感じました。
案内には「認知症患者の受け入れ可」となっているのに、実際は「うちでは面倒見切れません」と断られたことも多かったです。家族としては、助けてほしくてデイサービスなどへの申し込みを行っているのに、このように断られてしまうのはいたたまれない気持ちになっています。
自宅介護のしづらさを感じないような環境が欲しいです。
この先 家族を看取る方へ伝えたい事
What I would like to convey to those who will be caring for their families
看取るまでの期間や状況は人それぞれではあると思いますが、「死」と向き合うことは看取る側、看取られる側にとって心身の負担はかなり大きいといえます。
看取る側は自分の家族だからこそ色々やってあげたい気持ちと実際亡くなってしまったらと考え、不安や心配にかられることもあると思います。
私は看護師をしているので人の死に直面する場面が多いのですが、仕事とプライベートでは感情の起伏も想像以上に違いました。家族だと思うと感情は100%で動きます。それにより体力や精神力が消耗される状態でした。
反対に看取られる側も辛さを感じており、迷惑をかけている、申し訳ないといった感情から「早く死んだほうが・・・」などの言葉になって現れることもありました。
それでも看取られる側の希望を尊重し、自宅で看取るのであれば、家族だけの介入ではなく、サービス利用などをして家族以外の人の介入があると双方ともに気持ちの余裕ができます。
すぐに相談できることがどれだけ大事なことかを父の介護経験から学びました。誰かの手を借りることは手を抜くことではなく、看取られる側も世間との交流を失わずに済むので孤立感が減るのではと思います。
また、看取る側として穏やかな死を迎えられた要因の一つに父の希望がはっきりしていたこともあるかと思います。「何もしてほしくない!」と元気な頃から家族に話してきたことで、家族としての方向性は決まっていたので、ぶれることもなく、過ごせたのではないかと思います。
もちろん、父が亡くなることをなかなか受け入れられなかった兄弟と言い争いになることもありましたが、それをきっかけに誰かが疎遠になることは父の意志ではないため、そのたびに話し合いをして家族皆で方向性を確かめながら過ごしました。
このように芯が一本通っていると希望に添う介護や看取りをするときに見失わずに済むと思います。難しいことだとは思いますが、元気な時から少しずつこういう話を家族内ですることも大切な終活なのかなと思います。
先日父の三回忌を迎えましたが、私は今でも自宅で看取れて良かったと思っています。
旅立ったご本人へのメッセージ
A message to the person who has departed
とにかく今でも感謝の気持ちでいっぱいです。あなたに育ててもらえたこと、あなたの介護で学んだこと、しっかりと子育てや仕事で活かせています。早いもので三回忌が過ぎましたが、今でも家族内であなたの話ばかりです。孫にも貴重な体験をさせてもらいました。
思っているよりずっとちゃんと人を見て、思いやれる子に育っていますよ。あなたのおかげだと思います。本当にありがとう。




