すてきな人々と家族で支えた在宅介護
どんな看取りだったかお聞かせ頂けないでしょうか
我が家の場合、亡くなる4年前から、状態が変わりました。
まず、急性腎盂腎炎を発症、カテーテル治療で排尿管理をしました。また、脈が遅くなり、心臓のペースメーカーを提案されました。
その時は拒否しましたが、翌年の早々に、胸が苦しくなり、緊急搬送。結局、心臓のペースメーカーの埋込み手術をしました。
1ヶ月にわたる入院生活で、状態は悪化しました。心臓本体はペースメーカーにより、元気ですが、元気なのは機械だけです。体力はガタ落ち、認知症も進み、介護度も3に上がりました。
トイレに自分で行けなくなり、立てなくなり、オムツに切り替えました。デイサービスで、機械浴をするようになりました。
翌年、浮腫が酷く、足の血流が悪くなり、再度入院しました。次に、家族で新型コロナウイルスに感染しました。
幸い、無症状だったので、入院はせず、自宅療養でしたが、後遺症はかなり残りました。免疫が弱くなり、その後、蜂窩織炎（ほうかしきえん）や帯状疱疹になり、入退院を繰り返しました。
その頃には、介護度もMAXの5になりました。今思うと、要介護3になった時点で、特養を真面目に検討するべきだったのではないでしょうか？？
入退院を繰り返し、その都度、体力を奪われ、免疫も落ちていく。状態は悪くなる一方でした。
もちろん、食べる量も減っていきます。蜂窩織炎になった際、初めて内科の先生に、食べる量が減ってきたという事は、もうそろそろ、看取りをどうするか、家族でしっかり考えた方がいいと釘を刺されました。
今思うとそれが、余命宣告であり、看取りの案内だったのかもしれません。
それでも、我が家は在宅介護を続けました。ヘルパーさんを増やし、少しでも、介護しやすい環境を作りました。日に日に弱ってきて、寝ている時間やベッドで過ごす時間が増えました。
そして、デイサービスに行ったある日、反応がにぶい、意識レベルが悪いと、救急車で病院に運ばれました。症状として、体に水が溜まっている、高齢であり、持病もあり、積極的な治療は難しいとも言われました。
もちろん、コロナ禍なので、面会は出来ません。逢えたのは全部で3回でしょうか。意識が戻るのも一時的で、そのまま病院で生涯を全うしました。
状態が急変したと病院から連絡があり、家族全員が揃うまで、頑張ってくれました。最後の一人が病室に入り、声をかけた後に天国へと上っていきました。
ご本人はどんな方でしたか
What kind of person was he
働き者でした。しかし、性格がキツイと言うか、家族に対しては、厳しかったです。
和食が得意で、特にルーを使わない麻婆豆腐が美味しかったです。元気な頃に、レシピや作り方を聞けなかったことを後悔してます。
外面は良かったので、家の外に出ると優しい人当たりがいいといわれていました。
たいへん活発で、家族で温泉に行ったり、海外旅行に行ったり、日本の色々なところに遊びに行ったり、りんご狩りやブドウ狩りなどにも行くアクティブでした。
しかし、介護が必要になってからは、生活が変わりました。車椅子が必要になり、認知症が進むと、性格がガラッと変わり、家と病院とデイサービスしか行く場所がなくなってしまいました。
病気はどんな経過を辿りましたか
How did the disease progress
元々、関節リウマチを患って居ました。その為、ステロイドを長期に渡り、服用していました。
急性腎盂腎炎にかかりました。この後から、様子がおかしいと物忘れ外来に行くと、認知症と診断されました。
脈が遅くなり、胸が苦しくなり、心臓のペースメーカーの埋め込み手術を受けました。術後、入院生活が長引いたせいと薬の影響で、血が固まりにくくなり、免疫も悪くなり、足に浮腫が増えました。
しかし、本人も家族は容態に気づかず、夏に貧血のため、入院して、輸血をすることになりました。
退院してから、3ヶ月くらい経った時に、新型コロナウイルスにかかりました。免疫が落ちると新たな病気にかかりやすくなります。
帯状疱疹にもなりました。その後、蜂窩織炎も発症しました。病気になるスパンが急速になりました。
この頃には、だいぶ、体力が落ちていて回復はせず、現状維持が精一杯でした。食べる量が急激に減り、起きている時間も減り、ベットの上で生活や傾眠の時間が増えました。
最終的に意識レベルが下がっていたため、救急車で緊急搬送されました。2週間後息を引き取りました。死因は敗血症でした。
やってよかったこと
What are you glad you did?
これは、ケアマネージャーが万能であり、本人や家族のことを全部理解してくれていたことです。
我が家のケースでは、約15年以上の付き合いをしていました。在宅介護を回すにあたり、医療関係者と家族を繋いでくれるのが、ケアマネージャーになります。
介護度が上がるにつれて、必要なことを、順を追って説明してくれました。用意するべき道具のベッド、マット、車椅子(屋内用)等の介護用品の手配をしてくれたり、訪問看護師やヘルパーさん、デイサービスなどの施設を仲介してくれました。
また、晩年は往診の出来るクリニックも紹介してくれました。その方が居なくては、我が家の在宅介護は絶対に回らなかったと思います。
こういった素敵な福祉系や医療関係者に出会えたことが事前にやっていて良かったことだと思います。素人では知らない情報を教えてくれますし。個々の家族に合ったプランを考えてくれます。
時には、こうした方がいいと導いてもくれます。また、介護をするにあたっての出てくる様々な悩みや相談も乗って頂き、介護負担はめちゃくちゃ減りました。
もっとこうすればよかった
Things I'm glad I did
在宅介護をどの段階まで続けるかは永遠のテーマです。特に認知症が進むほど、本人の意思決定が難しくなります。
家で最期を迎えたいという気持ちも理解出来ます。しかし、介護度が上がり、全介助になって、自分一人では生活がままならなくなった時、どうするかという問題があります。
そうなったとしても、家族で在宅介護を続けるべきか、家族の誰かを犠牲にしても、無理やり本人の意見を通すべきかは、とても悩ましいです。
これはあくまでも、私個人の意見になります。老人保健施設に入所して、長生きさせるのが正しかったのではないかと未だに感じています。
現に、入退院を二～三年繰り返していました。入院のたびに、体力は落ち、認知症は進み、介護度も年々上がり続けました。
老人ホームは、憐れな人間が行く場所、可哀想な人の集まりという昔の固定概念が、本人や私の家族にはありました。
また、家族だから！最後まで面倒を見る、赤の他人に周りに迷惑を掛けない、例え家族がどんだけ犠牲になってもしょうがないという古めかしい考えが残っていました。
もっと早い段階で、本人が元気なうちに、老人ホームに入れる会議をしていたら良かったと後悔をしてます。
もっとこうだったらいいのに
I wish it was more like this
これは、たらればの話になります。ちょうど、在宅介護の七年間のうち、晩年の三年間は未知のウイルスの中での出来事です。その為、入院中は、面会が全く叶いませんでした。
最期の病院では、先がないこともあり、何回か面会ができたことがただただ良かったと思います。家族の声を反映してくれた病院には感謝しかありません。
また、老人ホームを考えるにあたり、こちらも見学ができませんでした。入ってしまえば、面会も難しかったので、老人ホームに入れたくても、出来なかったという面もあります。
リモート面会や感染対策をした上で、直接面会が出来たら良かったなと感じました。
この先 家族を看取る方へ伝えたい事
What I would like to convey to those who will be caring for their families
これは、わたし個人の意見になりますが、当事者の年齢によって、看取りの仕方は様々あると思います。
病院に行かずに、好きなことをして通常通りの日常生活を送り最期を迎えたいと思う人もいるでしょう。
肝心なのは当事者の意思や考えを家族が尊重してあげるべき、ということです。後悔先に立たずという言葉がありますので、死ぬまでにしたいことをリストアップして、時を過ごすのも有りだと思います。
しかし、当事者が高齢者の場合や認知症を患っているケースは、在宅介護をお勧めしません。老老介護やヤングケアラーなどと言う問題があります。
介護をするにあたり、当事者だけでなく、家族負担は半端ではありません。金銭的な問題だけではなく、精神的にも肉体的も堪えます。
当事者と話し合って、自分たちにとって、一番正しいと思える看取り方を勧められたらいいなと思います。
病気が進行するにつれて、当事者には様々な変化が起きてきます。趣味が楽しめなくなったり、食べ物が受け付けなくなったり、痛みによって気が滅入ったり、話すのも億劫になったりします。
病気によっては、身なりも変わります。ガリガリに痩せたり、髪の毛が抜けたり、薬によって匂いが出たりと。そんな変わった姿を他人だけでなく家族に見せたくない人も居るでしょう。
自分の家族には迷惑をかけたくない、重荷になりたくないと病院で最期を迎えるのもひとつの手だと思います。ひっそりひとり生涯を全うするのもケースとして有り得るかなと感じます。
もし、余命を伝えられたらどうするか。私なら、直接ストレートに先生に聞きます。治療したらどうなるか、良くなるのか、余命は延びるのか、治療しなかったら、どういう結末を迎えるのか、どれくらいの期間残っているのか、聞きます。
その説明を持って、家族と相談します。大体のケースが、病気が進行するにつれて、食べられなくなります。それなら、今のうちに好きなものをたらふく食べて、好きな場所に行って遊びたい。
決めるのは当事者だと思います。何度も繰り返しになりますが、生き方は十人十色だと感じます。例え、看取る家族に対してどんなに時間を割いても、尽くしても、後悔は残ります。
それなら、毎日を楽しく過ごした方がいいなと私は思います。
上手にかりる
情報を集める（からだの変化や療養の事）
本当はどうしたいのかを聞く
どこでどう過ごすのか決める
準備する（専門家に相談しながら進める）
したい事してあげたい事をする
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